Road to Bilbao | Genomcore, Clinical Genomics and the Basque Health Data Ecosystem

Genomics in Practice: What OSAGEN Brings to the Road to Bilbao

Lead
As the Health Data Forum prepares for Bilbao 2026, one of the most important questions is how Europe can move from health data ambition to real-world implementation. Genomics is one of the clearest tests of that transition. The OSAGEN project, developed in the Basque Country with Genomcore's technology, offers a timely example of how clinical genomics can become part of a practical, governed and scalable health data ecosystem. 

(versión en español más abajo)

I must confess that I am sometimes suspicious of very beautiful innovation words.

"Precision medicine" is one of them.

It sounds wonderful. Who would not want medicine to be more precise? Who would not want the right treatment for the right person at the right time?

The problem is that, in healthcare, beautiful words are never enough. They have to survive the hospital corridor, the electronic health record, the consent form, the data governance committee, the cybersecurity officer, the clinician's agenda and, above all, the patient's trust.

That is why the OSAGEN case shared by Genomcore is so relevant on the Road to Bilbao.

At first sight, OSAGEN may look like another genomics project. But I believe it is more useful than that. It gives us a concrete example of what happens when personalised medicine has to be operationalised within a real health system.

According to Genomcore, OSAGEN is a personalised medicine project for the Basque Country that involves deploying Genomcore BIMS, a modular platform supporting the clinical genomics lifecycle. This matters because the future of precision medicine will not depend only on generating more genomic data. It will depend on whether health systems can manage, interpret, protect and use that data in a way that is clinically meaningful and socially trusted.

This is exactly the kind of conversation we need in Bilbao.

The Health Data Forum Global Hybrid Summit 2026 will take place in the Basque Country, where the question of genomics is not only theoretical. Bilbao provides a setting where policy, health system experience, technology, and regional implementation can converge.

And genomics is one of the hardest tests of that meeting.

Genomic data is not ordinary data. It is personal, but also family-related. It is clinical, but also predictive. It can support diagnosis, prevention, oncology, rare-disease pathways, and research. But it can also create new anxieties if people do not understand how it is stored, who can access it, and for what purpose it may be used.

So the real question is not whether we can sequence more genomes.

Of course, we can.

The real question is what we do afterwards.

Where does that data live? How is it connected to the clinical journey? How do professionals use it? How is it protected over time? Can it support care and research without weakening the relationship of trust between citizens and the health system?

This is where OSAGEN becomes interesting.

It brings the conversation down to earth. It reminds us that personalised medicine is not only a scientific ambition. It is an infrastructure challenge. It needs platforms, workflows, standards, permissions, traceability and people who know how to use them.

This is not always the most glamorous part of innovation. But it is the work that makes the glamour possible. For many years, genomics has lived partly in the future. It has been presented as the next revolution, the next frontier, the next transformation. But the future always has to be installed somewhere. It has to enter hospitals, laboratories, health records, governance processes and clinical decisions.

A patient does not care whether the problem is called interoperability, architecture or data governance. A patient simply expects the health system to remember, to connect, to understand and to act wisely.

This is why health data infrastructure matters.

It is invisible when it works. It is painfully visible when it fails.

And this is also why the OSAGEN case connects naturally with the European Health Data Space.

EHDS will not succeed because we repeat the acronym in conferences. It will succeed if hospitals, regions, companies, researchers, patients, and public authorities learn to make data usable and trustworthy simultaneously.

Genomic data will be one of the areas where this becomes most difficult, and therefore most revealing. It raises questions of consent, privacy, re-identification risk, long-term storage, clinical interpretation, secondary use and cross-border collaboration. If Europe can learn how to handle genomic data responsibly, it will learn something essential about the future of health data as a whole.

This is where Genomcore's experience deserves attention. Not because we need another company presentation. We do not.

But because we need more implementation stories. We need to understand what has been tried, what has worked, what remains difficult and what Europe can learn from regional experiences such as the Basque Country.

The Road to Bilbao is not a road towards data for data's sake. It is a road towards better health systems. Systems that can learn. Systems that can use data responsibly. Systems that can support innovation without losing public trust.

As we learned in Wales, trust is not a transaction. It is a relationship. It begins before consent, continues during the data lifecycle and must be maintained after the data has been used. In genomics, this becomes even more important because the data feels intimate. It is not just information about the body. It can feel like information about identity, family and future possibilities.

That is why cases like OSAGEN matter.

They help us move from the abstract to the practical. They show that the implementation of clinical genomics is not just about technology, but about responsibility. They also remind us that the European Health Data Space will need real examples if it is to move from regulation to reality.

Perhaps the honest question for Bilbao is this:

How do we ensure that genomics does not become just another beautiful word?

The answer will not come from technology alone. It will require governance, clinical adoption, citizen trust, interoperability, secure data environments and companies capable of building tools that can live inside real health systems.

In that sense, OSAGEN gives us one place to start the conversation.
Bilbao gives us the space to continue it.

Paul Nunesdea, PhD, CPF | Health Data Forum, Firestarter

About Genomcore

Genomcore is a Barcelona‑based company that has spent more than a decade at the intersection of clinical data, genomics and digital health, developing Genomcore BIMS – a biomedical information management platform that can integrate, manage and interpret multimodal health data such as genomics, clinical records, imaging and wearables. Recognised as a pioneer in precision health infrastructure, Genomcore provides a low‑code, multimodal data platform used by national and regional health systems (including projects such as SiGenEs, OMIQ‑HES in Catalonia, Osagen in the Basque Country and Medigenomics in Madrid) as well as by pharma, diagnostics and sports organisations like FC Barcelona's Barça Innovation Hub to support personalised medicine, real‑world evidence and AI‑ready health data ecosystems. 

https://www.genomcore.com/

De OSAGEN a Bilbao: cuando la genómica se vuelve real

Road to Bilbao | Genomcore, OSAGEN y el trabajo necesario para hacer útil la genómica clínica

Debo confesar que a veces desconfío un poco de las palabras demasiado bonitas en materia de innovación.

"Medicina de precisión" es una de ellas.

Suena muy bien. ¿Quién no querría una medicina más precisa? ¿Quién no querría el tratamiento adecuado, para la persona adecuada, en el momento adecuado?

El problema es que, en salud, las palabras bonitas nunca son suficientes. Tienen que sobrevivir al pasillo del hospital, a la historia clínica electrónica, al formulario de consentimiento, al comité de gobernanza de datos, al responsable de ciberseguridad, a la agenda del profesional sanitario y, sobre todo, a la confianza del paciente.

Por eso el caso OSAGEN, compartido por Genomcore, es tan relevante en el Road to Bilbao.

A primera vista, OSAGEN podría parecer un proyecto más de genómica. Pero creo que es más útil que eso. Nos ofrece un ejemplo concreto de lo que ocurre cuando la medicina personalizada tiene que ponerse en práctica en un sistema sanitario real.

Según Genomcore, OSAGEN es un proyecto de medicina personalizada para el País Vasco que incluye el despliegue de Genomcore BIMS, una plataforma modular que da soporte a lo largo del ciclo de vida de la genómica clínica. Esto es importante porque el futuro de la medicina de precisión no dependerá únicamente de generar más datos genómicos. Dependerá de si los sistemas sanitarios son capaces de gestionar, interpretar, proteger y utilizar esos datos de manera clínicamente significativa y socialmente confiable.

Este es exactamente el tipo de conversación que necesitamos en Bilbao.

El Health Data Forum Global Hybrid Summit 2026 tendrá lugar en el País Vasco, donde la conversación sobre genómica no es solo teórica. Bilbao nos ofrece un contexto en el que la política, la experiencia del sistema sanitario, la tecnología y la implementación regional pueden encontrarse.

Y la genómica es una de las pruebas más exigentes de ese encuentro.

Los datos genómicos no son datos ordinarios. Son personales, pero también tienen implicaciones familiares. Son clínicos, pero también predictivos. Pueden apoyar el diagnóstico, la prevención, la oncología, las enfermedades raras y la investigación. Pero también pueden generar nuevas inquietudes si las personas no entienden cómo se almacenan, quién puede acceder a ellos y con qué finalidad pueden utilizarse.

Por eso la verdadera pregunta no es si podemos secuenciar más genomas.

Por supuesto que podemos.

La verdadera pregunta es qué hacemos después.

¿Dónde viven esos datos? ¿Cómo se conectan con el recorrido clínico? ¿Cómo los utilizan los profesionales? ¿Cómo se protegen a lo largo del tiempo? ¿Pueden apoyar la asistencia y la investigación sin debilitar la relación de confianza entre la ciudadanía y el sistema sanitario?

Aquí es donde OSAGEN se vuelve interesante.

Nos ayuda a bajar la conversación a tierra. Nos recuerda que la medicina personalizada no es solo una ambición científica. Es un reto de infraestructura. Necesita plataformas, flujos de trabajo, estándares, permisos, trazabilidad y personas que sepan utilizarlos.

Esta no siempre es la parte más glamurosa de la innovación.

Pero es el trabajo el que hace posible el glamour.

Durante muchos años, la genómica ha vivido, en parte, en el futuro. Se ha presentado como la próxima revolución, la próxima frontera, la próxima transformación. Pero el futuro siempre tiene que instalarse en algún sitio. Tiene que entrar en hospitales, laboratorios, historias clínicas, procesos de gobernanza y decisiones clínicas.

A un paciente no le importa si el problema se llama interoperabilidad, arquitectura o gobernanza de datos. Un paciente espera, simplemente, que el sistema sanitario recuerde, conecte, entienda y actúe con criterio.

Por eso importa la infraestructura de datos de salud.

Es invisible cuando funciona. Es dolorosamente visible cuando falla.

Y por eso el caso OSAGEN conecta de forma natural con el European Health Data Space.

El EHDS no tendrá éxito porque repetimos el acrónimo en las conferencias. Tendrá éxito si hospitales, regiones, empresas, investigadores, pacientes y autoridades públicas aprenden a hacer que los datos sean útiles y confiables al mismo tiempo.

Los datos genómicos serán uno de los ámbitos en los que esto resultará más difícil y, por tanto, más revelador. Plantean cuestiones de consentimiento, privacidad, riesgo de reidentificación, almacenamiento a largo plazo, interpretación clínica, uso secundario y colaboración transfronteriza. Si Europa aprende a gestionar los datos genómicos de forma responsable, habrá aprendido algo esencial sobre el futuro de los datos de salud en su conjunto.

Aquí es donde la experiencia de Genomcore merece atención.

No porque necesitemos otra presentación corporativa.

No la necesitamos.

Sino porque necesitamos más historias de implementación. Necesitamos entender qué se ha intentado, qué ha funcionado, qué sigue siendo difícil y qué puede aprender Europa de experiencias regionales como la del País Vasco.

El Road to Bilbao no es un camino hacia los datos por los datos. Es un camino hacia mejores sistemas sanitarios. Sistemas que puedan aprender. Sistemas que utilicen los datos de manera responsable. Sistemas que puedan apoyar la innovación sin perder la confianza pública.

Como aprendimos en Gales, la confianza no es una transacción. Es una relación. Empieza antes del consentimiento, continúa durante el ciclo de vida de los datos y debe mantenerse después de que estos hayan sido utilizados. En genómica, esto es aún más importante, porque los datos se sienten íntimos. No son solo información sobre el cuerpo. Pueden percibirse como información sobre la identidad, la familia y las posibilidades futuras.

Por eso casos como OSAGEN importan.

Nos ayudan a pasar de lo abstracto a lo práctico. Muestran que la implementación de la genómica clínica no trata solo de tecnología, sino de responsabilidad. También nos recuerdan que el European Health Data Space necesitará ejemplos reales si quiere pasar de la regulación a la realidad.

Quizá la pregunta honesta para Bilbao sea esta:

¿Cómo evitamos que la genómica se convierta en otra palabra bonita?

La respuesta no vendrá solo de la tecnología. Requerirá gobernanza, adopción clínica, confianza ciudadana, interoperabilidad, entornos seguros de datos y empresas capaces de construir herramientas que puedan vivir dentro de sistemas sanitarios reales.

En ese sentido, OSAGEN nos ofrece un punto de partida para la conversación. Bilbao nos ofrece el espacio para continuarla.

Paulo Nunes de Abreu, PhD. CPF | Fundador Health Data Forum

Acerca de Genomcore 

Genomcore es una compañía con sede en Barcelona que lleva más de una década en la intersección entre datos clínicos, genómica y salud digital, desarrollando Genomcore BIMS, una plataforma de gestión de información biomédica capaz de integrar, gestionar e interpretar datos de salud multimodales, como genómica, historias clínicas, imágenes médicas y dispositivos wearables. Reconocida como pionera en infraestructuras para salud de precisión, Genomcore ofrece una plataforma multimodal y low‑code utilizada por sistemas sanitarios nacionales y regionales (incluyendo proyectos como SiGenEs, OMIQ‑HES en Cataluña, Osagen en el País Vasco y Medigenomics en Madrid), así como por farmacéuticas, empresas de diagnóstico y organizaciones deportivas como el Barça Innovation Hub del FC Barcelona, para impulsar la medicina personalizada, la evidencia del mundo real y ecosistemas de datos de salud preparados para la IA. 

https://www.genomcore.com/es