Bilbotik haratago: Gaixoek osasun-AIa osatzen lagundu behar dute

Pedro Carrascalek gaixoek sortutako datuei, parte-hartze esanguratsuari eta babes-sistemek zergatik gobernantza partekatuan duten jatorriari buruz hitz egin du.

Zer hobetzen lagundu beharko liguke osasun-adimen artifizialak? Emaitza klinikoek garrantzia dute, baina baita gaixotasun batekin bizitzearen eguneroko errealitateek ere: independentziari eustea, nekeari aurre egitea, harremanei eustea eta pertsona baten bizitzara egokitzen den tratamendua aurkitzea. Lehentasun horiek ulertzeko, ezinbestekoa da gaixoek hasieratik galderak definitzen laguntzea.
Osasun Datuen Foroan (Health Data Forum) egin dugun azken elkarrizketan, Espainiako Gaixoen Erakundeen Plataformako (POP) Pedro Carrascalek arrazoi argiak eman zituen gaixoak osasun-datuen ekosistemetan bazkide aktibo bihurtzeko. Haien ekarpenak alderdi guztietara zabaldu behar du: datuen bilketara, horien erabileraren gobernantzara eta ahalbidetzen dituen irtenbideen ebaluaziora.
Bilbotik haratago elkarrizketarekin jarraitzen dugun bitartean, haren mezuak norabide praktiko bat eskaintzen du: parte-hartzea osasun-datuak eta AIa garatzeko moduan bertan txertatzea.

Gaixoei benetan inportatzen zaiena neurtzea

Carrascalek azaltzen du POPek lehen datu-katalogo bat ekarri diola Espainiako osasun-datuen eremu nazionalari. Hasierako ekarpena eskalaz mugatua da, azaldutakoaren arabera, baina hura izateak estrategikoki garrantzi handia du: gaixoen erakundeen eginkizunari adierazpide praktikoa ematen dio datu-hornitzaile gisa.
Katalogoak gaixotasun kronikoen eta ongizatearen inguruko lanak biltzen ditu. Horren atzean, eremua zabaltzeko ahalegin bat dago: gaixoen eta haien elkarteen esperientziaren bidez bete gabeko beharrak definitzea.
Honek garrantzia du, osasun-sistema batek eskura duen informazioak eragina duelako erantzun ditzakeen galderetan. Gaixotasun batekin bizitzearen alderdi garrantzitsuak neurtu gabe geratzen direnean, ikerketa-lehentasunetatik eta berrikuntza-erabakietatik kanpo ere geratu daitezke.
Elkarrizketan zehar, Carrascalek bereizi egin zituen gaixoek jakinarazitako emaitzen neurketak (PROM, patient-reported outcome measures) eta gaixoek jakinarazitako esperientziaren neurketak (PREM, patient-reported experience measures). PROMek gaixoek jakinarazitako emaitzak jasotzen dituzte, osasunaren eta bizi kalitatearen alderdiak barne. PREMak, berriz, zaintza- eta zerbitzu-esperientzian zentratzen dira. Biek jakintza baliotsua eskaintzen dute, eta bakoitzak galdera-multzo desberdin bati erantzuten dio.
Carrascalen ustez, gaixoek galdera horiek eta horiek esploratzeko erabiltzen diren neurriak eratzen ere lagundu beharko lukete. Haien ezagutzak lehendik dauden datu-multzoek inoiz jasotzeko diseinatu ez zituzten beharrak azaleratu ditzake.

Parte-hartzeak raketa eta egitura iraunkor bat behar du

Parte-hartze esanguratsu batek tokia behar du datu-ekosistema bat osatzen duten erabakietan.
Nork zehazten du zein datu bildu behar diren? Nork identifikatzen ditu arreta merezi duten beharrak? Nork ezartzen ditu inbertsio-lehentasunak? Eta nork ebaluatzen du lortutako lanak balioa eman duen ala ez?
Carrascalek gaixoek prozesu horietan guztietan parte hartzearen alde egin zuen, eta zeregin osagarriak proposatu zituen pertsona partikularrentzat, gaixotasun espezifikoen elkarteentzat eta POP bezalako erakunde aterkientzat. Bakoitzak ikuspegi eta gaitasun desberdina dakar ekarpena egiteko.
POPren parte-hartze ereduak lau dimentsio biltzen dituela azaldu zuen: parte hartzeko mekanismoak, helburuak, metrikatzat eta egitura antolatzaile bat. Kontsultatzeak bakarrik ezin dio lan horri eutsi. Parte-hartzeak erantzukizun argiak eta iraungo duten moldaketak behar ditu.
Osasun-datuen ekimenak garatzen dituzten erakundeentzat, hau erronka erabilgarria da. Gaixoak eztabaida batera gonbidatzea hasierako puntua da. Erabakiak hartzeko orduan rol definitu bat emateak, ordea, parte-hartze hori benetan ondoriozkoa bihurtzen du.

Konfiantzak datu hobeak lortzeko baldintzak sortzen ditu

Osasun-datuen bigarren mailako erabileraren inguruko babes-neurriei buruz galdetuta, Carrascalek gardentasuna, ikuskapena eta jendeak bere datuak nola erabiltzen ari diren ulertzeko duen gaitasuna azpimarratu zituen.
Babes-neurri horiek osasun-datuen ekosistemak haztea ahalbidetzen duten baldintza gisa aurkeztu zituen. Jendeak konfiantza behar du bere informazioa emateko eskaeren atzean dauden helburuetan, babesetan eta gobernantzan.
Horrek garrantzi berezia hartzen du osasun-datuak eguneroko bizitzan gehiago sartzen diren heinean. Erregistro klinikoek ezinbesteko ezagutza eskaintzen dute; gaixoek, berriz, osasun-eremutik kanpo gaixotasunak eta tratamenduak nola eragiten dieten jakiteko informazio gehigarria eman dezakete.
Carrascalek potentzial handia ikusten du ikuspegi horiek guztiak bateratzean. Hori lortzea gaixoek konfiantza izan dezaketen komunikazioaren eta gobernantzaren araberakoa da, lanak eman nahi dituen onuren azalpen argi batekin batera.

Gaixoek AIa ebaluatzen lagundu behar dute

Printzipio bera aplikatzen zaio adimen artifizialari.
Carrascalen arabera, gaixoek zeregina dute bidezko datuak hornitzen, AI irtenbide batek zer heldu behar dion definitzen laguntzen eta haren emaitzek haien beharrak betetzen dituzten ebaluatzen. Profesionalek ezinbestekoak izaten jarraitzen dute ebaluazio horretan, eta gaixoek beren bizitzetan izandako eraginari buruzko ezagutza ekarri behar dute.
Horrek xede-probak egiteko aukera zehatza ematen dio osasun-AIari. Teknikoki ikusgarria den emaitza batek oraindik aldaketa erabilgarria erakutsi behar du: erabaki hobeak, arreta egokiagoa edo pertsonek beren eguneroko bizitzan hauteman ditzaketen hobekuntzak.
Elkarrizketan medikuntza pertsonalizatua, genomika eta biomarkatzaileak ere aipatu ziren. Carrascalek aurrerapen horiek gaixoek jakinarazitako beharrekin eta benetako munduko esperientziarekin lotzeko aukera ikusi zuen, finantzaketaren, sarbidearen eta ekitatearen erronkak aintzat hartuta.
Pertsonalizazioak esanahi handiagoa hartzen du pertsonaren lehentasunek informazio biologiko gero eta zehatzagoaren erabilera bideratzen laguntzen dutenean.

Elkarrizketa Bilbotik haratago eramatea

Carrascalen ekarpenak foku argia ematen dio osasun-datuen inguruko elkarrizketaren hurrengo etapari. Gaixoen parte-hartzeak biltzen ditugun datuen garrantzia, hartzen ditugun erabakien legitimitatea eta garatzen ditugun teknologien erabilgarritasuna hobetu ditzake.
Osasun Datuen Foroaren komunitatearentzat, galdera praktikoa parte-hartze hori eguneroko lanaren parte nola bihurtu da. Ikerketa-programek, datu-ekimenek eta AI proiektuek honako hauek zehaztuz has daitezke: gaixoek lehentasunetan non eragiten duten, haien ekarpenek erabakiak nola bideratzen dituzten eta emaitzak ebaluatzen nola parte hartzen duten.
Bilbok osasun-datuen etorkizunaren inguruan bildu zituen pertsonak. Bilbotik haratago, lanak aukera horien bidez jarraitzen du.
Gaixoek etorkizun hori osatzen laguntzeko aukera izan behar dute—eta beren bizitza hobetzen ari den ala ez epaitzeko.